Haruldase terviseseisundi tõttu elab Poolas 25-aastane mees õudusunenägu: ta on lõksus 12-aastase inimese keha sees.
Tomasz Nadolski põeb üliharuldast seisundit, mida nimetatakse Fabry tõveks - geneetiliseks häireks, mida põhjustab defektset valku kodeeriv geen, mida nimetatakse GLA geeniks. Riikliku Fabry Disease Foundationi andmetel põhjustab defektne geen puuduliku koguse ensüümi, mis on vajalik keha mõnede rasvainete lagundamiseks.
Mõned haiguse sümptomid hõlmavad käte ja jalgade tuimust, surisemist või põletustunnet, paanikahoogusid, üldist kehavalu ja ebamugavustunnet ning sääre-, pahkluu- ja jalgade turset ning kroonilist väsimust.
millest koosnevad enamus Bahamani saared
Vastavalt USA riiklik meditsiiniraamatukogu , mõjutab haigus hinnanguliselt ühte 40 000–60 000 meest (see võib mõjutada ka naisi, kuid selle haigusega naiste täpne arv pole teada). Mõnel harval juhul, nagu Nadolski, võib see haigus põhjustada hilinenud puberteeti ja lühikest kasvu, mis muudab patsiendid tegelikest nooremateks, vastavalt uuringus avaldatud uuringule. Lancet .
Nagu paljudel teistel Fabry tõvest mõjutatud inimestel, kogesid Nadolski esmakordselt sümptomeid alles poisieas. Umbes seitsmeaastasena oli tal probleeme toiduainete hoidmisega ning tema sõnul tekkisid tema kõhus, kätes ja jalgades sagedased valud. Polska Times .
Nadolskil hakkasid ilmnema ka haigusest tingitud füüsilised ja arengupuudused ning tema kooli eakaaslased tõid sellele kiiresti tähelepanu.
'Koolisõbrad kutsusid mind:' Skeletor, sa lahkusid Oświęcimist [Auschwitzi koonduslaagri asukohast], 'meenutas Nadolski Polska Times . 'See oli nende jaoks naljakas ja tegi mulle haiget.'
Alguses arvasid arstid, et tema vaevused on tingitud vaimuhaigusest ja Nadolski vanemad ei suutnud otsustada, kuidas nad oma poja olukorrale läheneda soovivad.
'Mu vanemad olid rebenenud,' ütles Nadolski. 'Nad nägid midagi toimumas, kuid olid arstidelt kuulnud, et olen vaimuhaige ja peaksin lihtsalt rohkem sööma. Hoolimata sellest, et pärast valu söömist süvenesid sümptomid ja sümptomid, ütlesid arstid, et ma ei söö piisavalt. Mu vanemad uskusid arste. '
Haiguse mõjud on Nadolskile nii füüsiliselt kui vaimselt, nagu ka tema pereelus, lõivu teinud. Ta ütles, et tema suhted mõne pereliikmega on tõsiselt kannatanud, sest nad näevad teda lihtsalt lapsena.
“Tunnen end üksildasena, mul puudub pere toetus ja nii on see olnud juba mitu aastat. Haigus hävitas meie peresuhted, ”rääkis Nadolski.
Kuna haigus on mõjutanud tema füüsilist välimust, on Nadolski öelnud, et see on teda tavapärast elu elama takistanud. Teda süüdistatakse sageli võltsitud isikutunnistuse kasutamises ja ühel korral teatas politsei temast kui kadunud lapsest, kes põgenes kodust.
mõlemad suguelundid ühes isikus
'Olen 25-aastane ja tahaksin välja näha omaealine mees,' ütles Nadolski. 'See on vangla, milles olen aastaid kinni olnud. Mu keha on lakanud arenemast ja mul on seda häbi. Ma vihkan seda poissi, keda näen iga päev peeglist, sest see pole mina. '
Vastavalt Polska Times , on Poolas teada ainult 70 Fabry tõve juhtumit ja selle ravi on äärmiselt kulukas. Nadolski elab hüvitistest, mille väärtus on 280 dollarit kuus, samal ajal kui ravim maksab ligi 299 000 dollarit aastas.
Õnneks annab ravivahendi tootja talle aga tasuta.
Nadolski unistab elust, kus ta saab olla iseseisev, kuid ta pole kindel, milline tema haigus selle haigusega välja näeb.
'Ma tahaksin olla iseseisev ja omada oma korterit,' ütles ta. “Unistan töö saamisest. Kadestan oma eakaaslasi, kes saavad õppida, töötada ja elada. Ma kardan tulevikku, mis saab edasi. '
Järgmiseks lugege viis kõige kummalisemat haigust kohta inimkeha. Seejärel vaadake plahvatava pea sündroom .
milline järgmistest on arvutile kirjutatud juhiste kogum?
Copyright © Kõik Õigused Kaitstud | asayamind.com